Le don d'organes chez les enfants est un sujet délicat en France. Chaque année, près de 20 enfants de moins de 18 ans perdent la vie en raison d'un manque de greffes. Selon l'Agence de biomédecine, le nombre de donneurs pédiatriques a chuté de 31 % au cours des huit dernières années.
En vertu de la législation, toute personne est présumée donneuse après son décès, sauf si elle est mineure. Dans ce cas, l'accord des parents est requis, un facteur souvent problématique. Actuellement, de nombreux enfants comme Gabriel, âgé de deux ans et originaire de Caen, attendent désespérément une greffe. Hospitalisé depuis dix mois à Necker, à Paris, il s'agit d'un véritable cri du cœur lancé par sa mère, Stéphanie Mauget, pour sensibiliser le public à la situation de son fils.
L'attente est insoutenable
La plupart du temps, Gabriel est enfermé dans une bulle médicale, couché sur un matelas orange, relié à des appareils qui soutiennent sa vie. Stéphanie confie : "L'attente est insoutenable. Gabriel est un petit garçon plein de vie, toujours en train de danser et de chanter, il fait des bisous à tout le monde".
Le petit rouquin, pesant seulement 13 kg pour 90 cm, a été hospitalisé pour la première fois à l'âge de deux semaines, et les médecins ont diagnostiqué chez lui une cardiomyopathie dilatée. "Le muscle cardiaque est malade, ce qui empêche une contraction correcte", précise sa mère.
Un donneur peut sauver plusieurs vies
Le médecin de Gabriel, Charles de Marceluss, réanimateur pédiatrique, s'attarde sur la gravité de la situation. "L'urgence est quotidienne, car Gabriel dépend d'assistance médicale qui ne peut pas durer éternellement", dit-il. L'année dernière, sur 41 enfants de moins de quatre ans déclarés comme donneurs potentiels, seules douze greffes ont été effectuées. Le docteur souligne l'importance d'une communication accrue sur ce sujet : "Il est essentiel que le personnel de santé informe les familles. Un donneur peut sauver jusqu'à cinq vies, et cela mérite réflexion".
Stéphanie, quant à elle, ajoute : "Nous avons discuté de cette possibilité, et on a décidé d'explorer nos émotions, pour ne pas être pris au dépourvu si cela se présente un jour".
En attendant un cœur, Gabriel se construit un univers dans sa chambre. "Une aide-soignante lui a fait écouter des comptines de Bob Marley, qui l'apaisent. Sa chanson préférée est 'Three Little Birds'. Les paroles, en français, veulent dire 'ne t'inquiète pas, tout ira bien'" raconte sa mère. Cette histoire souligne non seulement l'urgence des dons d'organes, mais aussi la nécessité d'une plus grande sensibilisation et d'une réflexion éthique autour du sujet.
